Conviver com uma doença rara não significa, necessariamente, abrir mão da carreira profissional. Para muitas pessoas com Neuromielite Óptica (NMO), o trabalho representa mais do que uma fonte de renda. Ele está associado à autonomia, independência, identidade profissional e participação social.

Diagnóstico não define competência

Daniele Americano é presidente da NMO Brasil, advogada e paciente que convive com a doença há mais de 14 anos. Ela afirma que um dos principais equívocos é associar automaticamente o diagnóstico à incapacidade de trabalhar. “A NMO não define a competência de ninguém”, destaca.

Muitas pessoas mantêm uma vida profissional ativa, produtiva e compatível com sua formação e experiência. A presidente da NMO Brasil destaca que a doença não se manifesta da mesma maneira em todas as pessoas. Alguns pacientes convivem com poucas limitações, enquanto outros podem precisar de adaptações específicas em determinados períodos da vida.

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Cada paciente, uma experiência única

“O grande equívoco é acreditar que todas as pessoas com NMO terão as mesmas dificuldades ou necessidades”, alerta Daniele. Cada paciente tem uma experiência única, e isso precisa ser compreendido pelo mercado de trabalho. “O foco deve estar em oferecer condições para que cada pessoa possa desenvolver seu potencial”, completa.

“Inclusão não é caridade. É respeito aos direitos das pessoas e uma oportunidade para que as empresas valorizem talentos diversos”, afirma a presidente. Muitos profissionais de RH e gestores nunca ouviram falar da doença, o que pode favorecer interpretações equivocadas e decisões baseadas em receios infundados.

Conscientização e cultura de inclusão

Por meio de ações de conscientização e defesa de direitos, a NMO Brasil busca ampliar o conhecimento sobre a doença. A organização também estimula uma cultura de inclusão que reconheça o potencial das pessoas para além de seus diagnósticos. Para o mercado de trabalho, a discussão reforça uma agenda cada vez mais relevante: incluir não significa apenas abrir vagas, mas garantir que os profissionais sejam avaliados por suas competências, trajetórias e possibilidades reais de contribuição.

“Trabalho é dignidade, independência e pertencimento”, resume Daniele. “Quando uma pessoa é excluída por falta de informação ou preconceito, todos perdem: o profissional, a empresa e a sociedade.” A mensagem é clara: o diagnóstico de uma doença rara não deve ser um obstáculo para a carreira, e a inclusão verdadeira começa com informação e respeito.

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